Comment vivre avec la SLA lorsque cette maladie incurable emprisonne le patient dans son propre corps et conduit à une mort certaine ?
La SLA ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui paralyse progressivement les muscles et altère la communication orale. Il existe des aides techniques à la communication qui permettent de pallier au handicap, à l’aide d’une synthèse vocale accessible par différents moyens d’accès adaptés tels que la commande oculaire. Ces solutions de communication présentent des fonctionnalités innovantes pour préserver l’autonomie et rompre l’isolement des patients SLA. Dans le cadre de l’accompagnement thérapeutique, il s’agit là de permettre au patient SLA d’exprimer ses besoins, sa douleur et d’aborder toutes les décisions liées aux soins.
Comprendre l’évolution de la maladie
La maladie entraîne progressivement des troubles moteurs et au niveau ORL. L’apparition de crampes et l’atrophie musculaire entraînent des difficultés à réaliser les gestes et mouvements habituels. Quant aux troubles de la communication, ils se développent sous forme de dysarthrie ou dysphonie. L’évolution de la maladie oblige le patient SLA à intégrer un service de soins palliatifs, pour l’accompagner dans sa fin de vie.
Communiquer lorsqu’on perd l’usage de la parole et sa motricité
Synthèse vocale ou tablette tactile
Lorsqu’on perd peu à peu l’usage de la parole, les dispositifs de communication, aussi appelés synthèses vocales, permettent de communiquer et bien plus encore. En face à face ou à distance, le patient SLA peut communiquer de manière tactile et générer des applications telles que Facebook, Instagram… pour poursuivre une activité depuis les réseaux sociaux. Il est également possible de gérer les fonctions de la téléphonie, comme envoyer et recevoir des appels, SMS, email depuis son outil de communication.
Commande oculaire
Lorsqu’on perd peu à peu sa motricité et mobilité, et que l’usage tactile de son dispositif de communication n’est plus envisageable, il existe d’autres moyens d’accès adaptés pour piloter l’interface de l’outil. La commande oculaire est la meilleure alternative pour les personnes atteintes de SLA car elle permet de communiquer avec les yeux et d’utiliser les mêmes fonctionnalités de son appareil de communication.
Conserver son autonomie lorsqu’on perd sa mobilité
Contrôle d’environnement
Lorsqu’on perd peu à peu sa motricité et sa mobilité, le maintien à domicile devient complexe voire impossible sans assistance permanente. Les solutions de contrôle d’environnement domestique permettent de soulager les interventions d’aidants et de conserver un minimum de dépendance au patient SLA. À partir d’éléments à systèmes infrarouges, radio, KNX… Il est possible d’allumer et éteindre les lumières, la télévision, les radiateurs électriques, de régler la position du lit médicalisé, d’activer ou désactiver le ventilateur…
Appel malade
Pour rassurer le patient et son entourage, les systèmes d’appel malade sont adaptés et sécurisés, et permettent d’alerter à tout moment.
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